汪茹, 冯骏, 蒋璐伊. 卫生健康数据开发利用的国内外经验与启示. 2025. biomedRxiv.202511.00041
卫生健康数据开发利用的国内外经验与启示
通讯作者: 蒋璐伊, elenasweet@163.com
DOI:10.12201/bmr.202511.00041
Domestic and International Experience and Implications of the Development and Utilization of Health Data
Corresponding author: JIANG Lu-yi, elenasweet@163.com
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摘要:数据已成为我国第五大生产要素,为加快公共数据资源开发利用,我国已形成“1+3”的政策体系框架,然而在数据授权定价,授权模式等方面仍存在较多探索空间,尤其卫生健康数据兼具个人隐私与公共数据属性,在安全保护与开发效益之间存在多因素权衡。英国、美国及我国香港地区在卫生健康数据的开发利用方面有一定的先验经验,本文系统研究梳理了这三个国家/地区在卫生健康数据开放平台的建设、组织架构、运营机制等方面的制度设计,结合国内实际,在卫生健康数据平台建设、数据资源登记、伦理审查与安全管理以及定价模式等方面提出具体意见,以期为相关政策制度制定提供参考依据。
Abstract: Data has become the fifth major factor of production in China. To accelerate the development and utilization of public data resources, China has established a 1+3 policy system framework. However, there remains considerable room for exploration in aspects such as data authorization pricing and authorization models. In particular, health data possesses both personal privacy attributes and public data attributes, requiring multi-factor trade-offs between security protection and development benefits. The United Kingdom, the United States, and China’s Hong Kong Special Administrative Region have accumulated certain prior experiences in the development and utilization of health data. This article systematically studied and sorted out the institutional design of the construction, organizational structure, and operation mechanism of health data open platforms in these three countries/regions. Combining with China’s domestic realities, specific suggestions were put forward regarding the construction of health data platforms, data resource registration, ethical review and security management, as well as pricing mode, aiming to provide a reference basis for the formulation of relevant policies and systems.
Key words: Health data;Development and utilization;Authorized operation;Domestic and international experience提交时间:2025-11-17
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序号 提交日期 编号 操作 1 2025-09-01 10.12201/bmr.202511.00041V1
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