通讯作者: 杨静, yangjlm@126.com

DOI：10.12201/bmr.202304.00002

Analysis of public attention characteristics of rare diseases on the Internet.

• 摘要：目的/意义 了解罕见病相关信息的公众关注特征，以期为今后研究以及政策制定提供思路。方法/过程 以“罕见病”为关键词，采集2012年1月1日至2021年12月31日“搜索指数”数据，按年份、月份汇总并进行二次分析；采集2022年9月1日至9月30日时间段“人群画像”、2013-2021年各年度罕见病网络关注度排名前10位的地区； 结果/结论 从时间上来看，2012-2021年罕见病搜索指数总体呈增长趋势，其中国际罕见病日当天搜索指数最高；从人群分布上来看，20～40岁中青年女性是主要关注群体，女性搜索量占比高于男性，分别为63.76%和36.24%；从地区上来看，罕见病网络关注度最高的省份是广东，前3的城市分别是北京、上海、广州。公众对罕见病的关注度整体呈增长趋势，时间分布、性别、年龄和地区差异影响罕见病的关注度，其中新闻媒体宣传、政策发布以及儿童占比高可增加罕见病的关注度。为了增加公众对罕见病的关注度，应加强罕见病的相关宣传教育。

  关键词： 罕见病；搜索指数；关注; ; 

   

  Abstract: Objective/Significance To realize the characteristics of public attention to rare diseases related information, in order to provide ideas for future research and policy formulation. Methods/Process With “rare diseases” as the keyword, the “search index” data were collected from January 1, 2012 to December 31, 2021, and summarized by year and month for secondary analysis. “Population portraits” were collected from September 1 to September 30, 2022, and the top 10 regions in terms of online attention to rare diseases were collected in each year from 2013 to 2021. Results/Conclusion From the perspective of time, the search index of rare diseases showed an increasing trend from 2012 to 2021, and it is highest on International Rare Disease Day. From the perspective of population distribution, the middle-aged women between 20 and 40 years old are the main concern group, and the proportion of female search volume is higher than that of male, 63.76% and 36.24% respectively. From the perspective of region, the province with the highest attention of rare diseases is Guangdong, and the top 3 cities are Beijing, Shanghai and Guangzhou. The publics attention to rare diseases shows an increasing trend on the whole. The differences of time distribution, gender, age and region affect the attention to rare diseases, among which the publicity of news media, policy release and the high proportion of children can increase the attention to rare diseases. In order to increase the public attention to rare diseases, we should strengthen the publicity and education of rare diseases.

  Key words: rare diseases; search index; attention

  提交时间：2023-04-03

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